おもちくん（星のミライChannel）

略歴

• 本名：未来（みらい）くん
• 誕生日：2023年1月10日
• 出生地：日本
• 家族構成：父・星野孝輔さん、母・しほさん、未来くんの3人家族

人物

• 妊娠22週目の検診で頭部の異常が判明し、出生後に頭蓋顔面奇形が確認されました。
• 特徴的な症状として、上下まぶたの欠損、頭頂部から額にかけての骨の欠損、眼窩や頬骨の欠損、下顎の小ささ、鼻骨の短さ、耳の小ささと後方回転などが報告されています。
• これらの症状は非常に珍しく、正式な病名はまだ確定していません。
• 生後7か月で退院し、自宅で家族と共に生活しています。
• 呼吸を確保するために気管切開を行っており、声を出すことはできませんが、表情や手足の動きで感情を表現しています。

活動

• 両親は「星のミライChannel」というYouTubeチャンネルを運営し、未来くんの日常や成長の様子を発信しています。
• チャンネルでは、医療的ケア児としての生活や家族の思いが共有され、多くの視聴者から支持を受けています。
• また、Instagramやブログでも情報を発信しており、家族の日常や育児の様子が紹介されています。

賛否

• チャンネルの内容については、視聴者から賛否両論があります。
  • 肯定的な意見：障害や病気についての理解を深める機会となり、家族の愛情や努力に感動するという声が多く寄せられています。
  • 否定的な意見：子どものプライバシーや尊厳に関する懸念、親の自己満足ではないかという批判も存在します。
• 両親は、未来くんの存在を通じて、障害や病気に対する偏見をなくし、優しい社会を目指すことを目的として情報発信を続けています。

関連項目

• 医療的ケア児
• 頭蓋顔面奇形
• 障害児育児
• YouTubeでの家族発信